Ruta del Paciente Costa Rica Pacientes nos comparten su testimonio VER VIDEO

¿Qué es la ruta del paciente?

Es el camino que siguen las personas para recibir atención integral, tomando en cuenta la información que conocían para disminuir factores de riesgo, detección oportuna, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y calidad de vida.

Con el propósito de identificar cuáles son las barreras y retos que enfrentan los pacientes con cáncer de próstata en su camino para recibir atención, MOLACAP presenta:
La Ruta del Paciente con Cáncer de Próstata en Latinoamérica

Icono-Documento

En voz de los pacientes

La mayoría de los pacientes entrevistados en Costa Rica, mencionaron que no habían tenido información previa sobre el cáncer de próstata, y su conocimiento se basaba en la experiencia de familiares cercanos con la enfermedad (padres, abuelo o hermanos).

"Estamos llenos de información errónea que tiene impacto emocional. A mi casi me mata, estuve deprimido y bajé 25 libras."

- Paciente con cáncer de próstata
Ruta del paciente – Argentina

Paciente del Grupo Focal

Costa Rica

“Yo me empecé a cuidar porque a mi hermano le dio cáncer de próstata pero yo no sabía absolutamente nada de cáncer de próstata, ni en la televisión se hablaba”.

Ruta del paciente – Argentina

Paciente del Grupo Focal

Costa Rica

“Mi papá, muy silenciosamente tuvo una operación de cáncer de próstata y junto con mi mamá, decidieron esconder la información por el machismo”.

Ruta del paciente – Argentina

Paciente del Grupo Focal

Costa Rica

“Un colega mío se descuidó en la detección, y cuando llegó a preguntarme cuáles eran los síntomas, yo le dije yo no tuve ninguno. Ya era muy tarde para él, tenía un antígeno de 40 y murió a los seis meses”.

Ruta del paciente – Argentina

Paciente del Grupo Focal

Costa Rica

“Mi hermano resultó con cáncer de próstata, (mi papá había muerto de eso y decidí que me tenía que revisar). Después de cinco meses ya sobrepasaba los niveles de antígeno prostático, e inmediatamente me sometí al médico”.

RUTA DEL PACIENTE

COSTA RICA

COSTA RICA

Sistema de Salud en Costa Rica:

''El seguro social en Costa Rica tiene una cobertura aproximada del 96% de la población, es decir, es universal, gratuito desde el punto de vista que el usuario cotiza y no tiene que pagar nada adicional, lo usa conforme se necesite, pero tiene un aporte al estado. Normalmente el usuario no paga nada pero hay un límite de esa cobertura de acuerdo a una lista oficial de medicamentos.''

Dr. Gonzalo Azúa Córdoba
Coordinador del Programa de Cáncer CCSS

¿Cómo obtuvimos la información?

Se entrevistaron especialistas médicos y se realizó un grupo focal en San José, Costa Rica con la participación de 10 pacientes y 3 cuidadores. Se realizó con el apoyo de las organizaciones ANASOVI y APRECAP.

Normatividad

Derivado de la pandemia por COVID19 se ha retrasado la publicación de Norma Nacional de Cáncer de Próstata. La publicación de este documento es importante porque actualiza los lineamientos de atención y homologa todos los procesos en las instituciones de salud para la atención del cáncer de próstata.

BARRERAS

Principales barreras de atención

• Falta de información en cuanto a las pruebas de diagnóstico (pacientes y médicos), los efectos secundarios de los tratamientos y opciones para mejorar la calidad de vida.

• Mientras los pacientes están en espera de que se resuelva su proceso judicial para la autorización y compra de medicamentos que no están en la lista aprobada, el cáncer avanza.

• Desconocimiento de las opciones de rehabilitación y recuperación. (emocional y física)

Barreras de Acceso

¿Qué dificultades se encontraron los pacientes en Costa Rica?

Haz click en los puntos de la línea de tiempo con las flechas para avanzar en las etapas

Gif-Linea-de-Tiempo

Ruta del paciente

¿Cuáles fueron los pasos y con qué dificultades
se encontraron los pacientes en Costa Rica?

  1. Información previa al diagnóstico

    “Yo me empecé a cuidar porque a mi hermano le dio cáncer de próstata pero yo no sabía absolutamente nada de cáncer de próstata ni en la televisión se hablaba”. Grupo focal, Costa Rica

    “Mi papá, muy silenciosamente tuvo una operación de cáncer de próstata y junto con mi mamá,decidieron esconder la información por el machismo”. Grupo Focal Costa Rica

    No son suficientes los mensajes donde se habla de manera muy general de la importancia de acudir a chequeos médicos, se debe insistir en que son necesarias ambas pruebas: el antígeno prostático y el tacto rectal.

  2. Detección y Diagnóstico

    La mayoría de los participantes reportan que acudieron al médico cuando ya presentaban síntoma.

    “Un colega mío se descuidó seis meses de detectarse y cuando llegó a consultarme cuales eran los síntomas yo le dije yo no tuve ningún síntoma, ya era muy tarde para él, tenía un antígeno de 40 y murió a los seis meses”. Grupo focal, Costa Rica

    “Mi hermano resultó con cáncer de próstata, … mi papá había muerto de eso y decidí me lo voy a volver a hacer, habían pasado sólo cinco meses después de qué me lo había hecho y ya sobrepasaba los cuatro puntos e inmediatamente me sometí al médico”. Grupo Focal Costa Rica

    Entre las dificultades identificadas, es que hay renuencia por parte de los hombres para acudir a sus revisiones de rutina y lo hacen cuando ya tienen síntomas. El personal médico no proporciona información precisa y al informar sobre el diagnóstico el paciente no tiene claridad sobre los retos que enfrentará.

  3. Tratamiento

    Lo más frecuente es que los usuarios tengan tratamiento oportuno, la mayoría pudo iniciarlo en menos de dos meses de tener su diagnóstico, normalmente con cirugía. Los pacientes consideran que tienen un buen sistema de salud y que no tienen problemas de acceso a tratamiento cuando se trata de medicamentos o procedimientos que se encuentran en el cuadro básico, la mayoría de pacientes no tuvieron que hacer pagos de “su bolsillo”. El problema es cuando algo sale del esquema, reportaron que en algunos casos se toman decisiones prematuras y en contra del paciente sin darle alternativa de elegir sobre su tratamiento, tal es el caso de la prescripción de castración química; procedimiento que se sigue porque otras alternativas viables salen del cuadro básico.

    Existen posibilidades de acceder a tratamientos que no están en el cuadro básico por medio de proceso de judicialización; un proceso que es complicado y que genera que los tiempos de espera para tratamiento sean muy largos.

    “Mientras consigue la bendita carta que es como un secreto de estado que tienen muchos médicos, es molesto, a mí me enerva la sangre ver todo el vía crucis que tiene que pasar un paciente para conseguir la carta en donde se avala el medicamento.” Grupo Focal Costa Rica

  4. Calidad de Vida

    Entre las limitaciones que comentaron es que quienes padecen incontinencia como efecto de la enfermedad no tienen acceso a pañales suficientes. Por otro lado, el manejo del dolor es un elemento importante, especialmente cuando la enfermedad avanza y cuando el usuario tiene además otras enfermedades. Los usuarios refieren que no tienen problemas de acceso a tratamientos para control del dolor. Sin embargo, señalan que se carecen de un abordaje interdisciplinario que permita una atención más allá de lo estrictamente médico. Además, los participantes expresan haberse sentido “abandonados” y “a la deriva” una vez que concluye el ciclo de tratamiento.

    “Siempre me han atendido bien, pero el medicamento no está funcionando; con todo el cuidado que tengo en mi persona, mi salud aun viene agravándose, tanto es así que ahora lo que estoy tomando es morfina 3 veces al día para el dolor.” Grupo Focal Costa Rica

    Los usuarios refieren que no tienen acompañamiento ante el impacto emocional en su sexualidad; no se les explican las probabilidades de perder o de recuperar la erección, tampoco se les habla de rehabilitación en este sentido, ni se habla de lo que sienten cuando dejar de eyacular por el hecho de estar bajo tratamiento hormonal.

    También expresan preocupación respecto a la pérdida de la masculinidad por el hecho de que se les practican cirugías en órganos sexuales y tratamiento hormonal que inhibe la testosterona. Además, el trabajo de cuidado lo hacen generalmente las mujeres y se carece de servicios de consejería, orientación, apoyo para que atiendan su propia salud emocional; ellas y otros cuidadores viven su propio impacto emocional y pueden descuidarse a sí mismas.

    Estamos llenos de información errónea que tiene impacto emocional, a mi casi me mata, estuve deprimido y bajé 25 libras. Uno cree que ya no va a servir más, decían -le van a cortar un nervio que viene del cerebro a los genitales y usted ya no va a poder-; cuando entre al hospital yo me despedí de todo el mundo”. Grupo Focal Costa Rica

    “Yo ocupé ayuda psicológica porque después de que me operaron sentí que no era el mismo. Necesitaba hablar de mi pene, de mi sexología, de mi pena familiar.” Grupo Focal Costa Rica

¿Nos ayudas participando? ¡Difunde estos posteos en tus redes sociales!

Juntos podemos mejorar el proceso de la detección oportuna y el tratamiento oportuno, que salvará miles de vidas.

Sobre MOLACAP

Movimiento Latinoamericano contra el Cáncer de Próstata

El Movimiento Latinoamericano contra el Cáncer de Próstata (MOLACAP) es una red regional de organizaciones de pacientes comprometida a mejorar la situación de cáncer de próstata en la región. El objetivo de MOLACAP es asegurar el cáncer de próstata como una prioridad en la agenda publica para que los hombres de Latinoamérica tengan acceso a información, educación, apoyo, detección oportuna, diagnostico y tratamiento adecuado para el cáncer de próstata.

Contáctanos