Es el camino que siguen las personas para recibir atención integral, tomando en cuenta la información que conocían para disminuir factores de riesgo, detección temprana, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y calidad de vida.
Con el propósito de identificar cuáles son las barreras y retos que enfrentan los pacientes con cáncer de próstata en su camino para recibir atención, MOLACAP presenta:
La Ruta del Paciente con Cáncer de Próstata en Latinoamérica
La mayoría de los pacientes entrevistados en Costa Rica, mencionaron que no habían tenido información previa sobre el cáncer de próstata, y su conocimiento se basaba en la experiencia de familiares cercanos con la enfermedad (padres, abuelo o hermanos).
“Yo me empecé a cuidar porque a mi hermano le dio cáncer de próstata pero yo no sabía absolutamente nada de cáncer de próstata, ni en la televisión se hablaba”.
“Mi papá, muy silenciosamente tuvo una operación de cáncer de próstata y junto con mi mamá, decidieron esconder la información por el machismo”.
“Un colega mío se descuidó en la detección, y cuando llegó a preguntarme cuáles eran los síntomas, yo le dije yo no tuve ninguno. Ya era muy tarde para él, tenía un antígeno de 40 y murió a los seis meses”.
“Mi hermano resultó con cáncer de próstata, (mi papá había muerto de eso y decidí que me tenía que revisar). Después de cinco meses ya sobrepasaba los niveles de antígeno prostático aceptable, e inmediatamente me sometí al médico”.
''El seguro social en Costa Rica tiene una cobertura aproximada del 96% de la población, es decir, es universal, gratuito desde el punto de vista que el usuario cotiza y no tiene que pagar nada adicional, lo usa conforme se necesite, pero tiene un aporte al estado. Normalmente el usuario no paga nada pero hay un límite de esa cobertura de acuerdo a una lista oficial de medicamentos.''
Dr. Gonzalo Azúa Córdoba
Coordinador del Programa de Cáncer CCSS
Se entrevistaron especialistas médicos y se realizó un grupo focal en San José, Costa Rica con la participación de 10 pacientes y 3 cuidadores. Se realizó con el apoyo de las organizaciones ANASOVI y APRECAP.
Derivado de la pandemia por COVID19 se ha retrasado la publicación de Norma Nacional de Cáncer de Próstata. La publicación de este documento es importante porque actualiza los lineamientos de atención y homologa todos los procesos en las instituciones de salud para la atención del cáncer de próstata.
• Falta de información relacionada con: las pruebas de diagnóstico (pacientes y médicos del primer nivel de atención), los efectos secundarios de los tratamientos y opciones para mejorar la calidad de vida.
• Mientras los pacientes están en espera de que se resuelva su proceso judicial para la autorización y compra de medicamentos que no están en la lista aprobada, el cáncer avanza.
• Desconocimiento de las opciones de rehabilitación y recuperación. (emocional y física)
¿Qué dificultades se encontraron los pacientes en Costa Rica?
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¿Cuáles fueron los pasos y con qué dificultades
se encontraron los pacientes en Costa Rica?
“Yo me empecé a cuidar porque a mi hermano le dio cáncer de próstata pero yo no sabía absolutamente nada de cáncer de próstata ni en la televisión se hablaba”. Grupo focal, Costa Rica
“Mi papá, muy silenciosamente tuvo una operación de cáncer de próstata y junto con mi mamá,decidieron esconder la información por el machismo”. Grupo Focal Costa Rica
No son suficientes los mensajes donde se habla de la importancia de acudir a chequeos médicos. Se debe insistir en que son necesarias ambas pruebas: el antígeno prostático y el tacto rectal, son pruebas complementarias y no excluyentes.
La mayoría de los participantes reportan que acudieron al médico cuando ya presentaban síntoma.
“Un colega mío se descuidó seis meses de detectarse y cuando llegó a consultarme cuales eran los síntomas yo le dije yo no tuve ningún síntoma, ya era muy tarde para él, tenía un antígeno de 40 y murió a los seis meses”. Grupo focal, Costa Rica
“Mi hermano resultó con cáncer de próstata, … mi papá había muerto de eso y decidí me lo voy a volver a hacer, habían pasado sólo cinco meses después de qué me lo había hecho y ya sobrepasaba los cuatro puntos e inmediatamente me sometí al médico”. Grupo Focal Costa Rica
Entre las dificultades identificadas, es que hay renuencia por parte de los hombres para acudir a sus revisiones de rutina y lo hacen cuando ya tienen síntomas. El personal médico no proporciona información precisa y al informar sobre el diagnóstico el paciente no tiene claridad sobre los retos que enfrentará.
Lo más frecuente es que los usuarios tengan tratamiento oportuno. La mayoría pudo iniciarlo en menos de dos meses de tener su diagnóstico, ya sea cirugía o radioterapia. El médico analiza las características del paciente y le recomienda. Ellos explican que esto depende de la edad, condición general y avance de la enfermedad.
Los pacientes consideran que tienen un buen sistema de salud y tienen acceso a tratamiento. Sin embargo, los pacientes con cáncer avanzado y en etapa paliativa, reportan que el acceso a algunos tratamientos como terapia hormonal o quimioterapia, no siempre son alternativas que se ofrecen al no estar dentro de los medicamentos aprobados. Existe la posibilidad de acceso por medio de un proceso complicado, que genera tiempos de espera largos y mucha angustia.
“Mientras consigue la bendita carta que es como un secreto de estado que tienen muchos médicos, es molesto, a mí me enerva la sangre ver todo el vía crucis que tiene que pasar un paciente para conseguir la carta en donde se avala el medicamento.” Grupo Focal Costa Rica
Durante la recuperación de cáncer de próstata los pacientes reportan que han padecido o padecen incontinencia urinaria, disfunción eréctil y falta de apoyo una vez que terminan los tratamientos: físico y psicológico. Señalan que se carecen de un abordaje interdisciplinario que permita una atención más allá de lo estrictamente médico. Además, los participantes expresan haberse sentido “abandonados” y “a la deriva” una vez que concluye el ciclo de tratamiento
Incontinencia UrinariaEntre las limitaciones que comentaron es que quienes padecen incontinencia como efecto de la enfermedad no tienen acceso a pañales. Disfunción eréctil
En general, los médicos no le dan mucha importancia a este tema ni se ofrece acompañamiento ante el impacto emocional en la sexualidad; no se explican las probabilidades de perder o de recuperar la erección, tampoco se les habla de rehabilitación en este sentido, ni se habla de lo que sienten cuando dejar de eyacular por el hecho de estar bajo tratamiento hormonal.
Manejo dolor pacientes con enfermedad avanzadaLos pacientes expresan preocupación respecto a la pérdida de la masculinidad por el hecho de que se les practican cirugías en órganos sexuales y tratamiento hormonal que inhibe la testosterona. Además, el trabajo de cuidado lo hacen generalmente las compañeras de vida y se carecen orientación, apoyo para que atiendan su propia salud emocional. Este grupo en ocasiones reporta problemas de acceso a tratamientos para control del dolor, cuando la enfermedad avanza.
“Estamos llenos de información errónea que tiene impacto emocional. A mi casi me mata, estuve deprimido y bajé 25 libras. Uno cree que ya no va a servir más. Me decían: le van a cortar un nervio que viene del cerebro a los genitales y usted ya no va a poder..”
“Yo ocupé ayuda psicológica porque después de que me operaron sentí que no era el mismo. Necesitaba hablar de mi pene, de mi sexología, de mi pena familiar.” Grupo Focal Costa Rica
Juntos podemos mejorar el proceso de la detección temprana y el tratamiento oportuno, que salvará miles de vidas.
Movimiento Latinoamericano contra el Cáncer de Próstata
El Movimiento Latinoamericano contra el Cáncer de Próstata (MOLACAP) es una red regional de organizaciones de pacientes comprometida a mejorar la situación de cáncer de próstata en la región. El objetivo de MOLACAP es asegurar el cáncer de próstata como una prioridad en la agenda publica para que los hombres de Latinoamérica tengan acceso a información, educación, apoyo, detección oportuna, diagnostico y tratamiento adecuado para el cáncer de próstata.